| Hoofdpagina |
| Actueel |
| Vereniging |
| ALD |
| Andere Leukodystrofieën |
BELANGENVERENIGING X-ALD
De Belangenvereniging X-gebonden Adrenoleukodystrofie (X-ALD) is in 1993 opgericht.
DOEL
Het doel is het behartigen van de belangen van patiënten met X-ALD en hun familieleden en het behartigen van de belangen van patiënten met andere leukodystrofieën en hun familieleden. De vereniging tracht haar doel onder meer te verwezenlijken door:
- Het verzamelen van informatie over de ziekten en de diverse vormen daarvan en over ontwikkelingen met de bestrijding ervan.
- Het distribueren van deze informatie via deze Internet site en via het toesturen van het blad Wegwijzer aan de leden en donateurs.
- Het organiseren van bijeenkomsten voor het geven van informatie door deskundigen en voor het uitwisselen van informatie en ervaringen tussen de leden en tussen deskundigen en leden.
- Het geven van meer bekendheid aan de ziekten, zowel aan het publiek in het algemeen als aan de medische wereld, onder meer door het verspreiden van folders.
- Het verwerven van fondsen en het beschikbaar stellen daarvan voor de voorlichting over en de bestrijding van de ziekten.
- Het aangaan van samenwerkingsverbanden met diverse medische instanties, zoals het Academisch Medisch Centrum van de Universiteit van Amsterdam; overkoepelende organisaties van patiëntenverenigingen; buitenlandse leukodystrofieverenigingen, etc.
- Verder te ontwikkelen activiteiten in samenwerking met de leden.
BESTUUR
Het bestuur bestaat uit:
- Dhr. Ep Haven (voorzitter). Telefoon: (036) 538 44 27. E-mail: e.haven@xald.nl
- Mr. Peter de Haan (penningmeester). Telefoon: (0418) 65 22 66. E-mail: p.dehaan@xald.nl
- Dhr. Arnold Copier (secretaris). Telefoon: (06) 2493 78 26. E-mail: a.copier@xald.nl
OVERIGE GEGEVENS
Het postadres van de vereniging is:
Belangenvereniging X-ALD, Postbus 540, 8070 AM Nunspeet.
Het faxnummer van de vereniging is:
(036) 538 43 61.
Het bankrekeningnummer is 10.10.35.586 t.n.v. Belangenvereniging Adrenoleukodystrofie.
De Belangenvereniging is ingeschreven in het verenigingsregister van de Kamer van Koophandel Zuid-Oost Brabant te Eindhoven onder nummer V 240279.
LIDMAATSCHAP
De Belangenvereniging X-gebonden Adrenoleukodystrofie verschillende categorieën belanghebbenden...
Individueel lid
Het individueel lidmaatschap is bestemd voor individuele personen. Een individueel lid komt in aanmerking voor alle activiteiten van de Belangenvereniging. Het individuele lid betaalt een jaarlijkse contributie. Deze bestaat uit een vast, jaarlijks door de Algemene Ledenvergadering vast te stellen bedrag. Voor het jaar 2010 is dat € 15,-. Daarenboven kan een vrijwillige bijdrage naar eigen keuze worden gedaan.
Gezinslid
Het gezinslidmaatschap is bestemd voor meerdere personen, die in gezinsverband op één adres wonen. Deze komen allen in aanmerking voor alle activiteiten van de Belangenvereniging. Voor het gezinslidmaatschap wordt een jaarlijkse contributie betaald. Deze bestaat uit een vast, jaarlijks door de Algemene Ledenvergadering vast te stellen bedrag. Voor het jaar 2010 is dat € 15,-. Daarenboven kan een vrijwillige bijdrage naar eigen keuze worden gedaan.
Sponsor
Een sponsor is geen lid. De sponsor doet een eenmalige bijdrage naar eigen keuze aan de kas van de Belangenvereniging. De sponsor kan desgewenst in overleg met het bestuur een bestemming aan het bedrag geven. Deze bestemming moet in overeenstemming zijn met de statuten. Ook kan de sponsor het overhandigen van de bijdrage gebruiken voor promotionele doeleinden in overleg met en met instemming van het bestuur.
Aantal leden
Op 1 september 2010 bedroeg het aantal leden 138.
Contributie
De jaarlijkse contributie voor 2010 is door de Algemene Ledenvergadering vastgesteld op € 15,- voor individuele leden en gezinsleden.
AANMELDEN
U kunt zich aanmelden door invulling en verzending van het onderstaande formulier.
