HOME

Wij zijn een patiëntenvereniging voor mensen met X-gebonden Adrenoleukodystrofie en hun gezinsleden..

Wij verrichten individuele belangenbehartiging voor leden.

We verstrekken betrouwbare en praktische informatie over de diverse vormen van Adrenoleukodystrofie. Dit zowel op de website, in het halfjaarlijkse blad voor leden "Wegwijzer", als op de bijeenkomsten van lotgenoten. Op deze bijeenkomsten is minstens 1 lid van het Medisch- en Wetenschappelijk Adviescollege aanwezig, die informatie geeft over de stand van zaken betreffende wetenschappelijk onderzoek betreffende X-ALD. Deze bijeenkomsten voor leden worden gehouden op de eerste zaterdag van april en van oktober in het AMC te Amsterdam.

We stimuleren onze leden om deel te nemen aan gericht wetenschappelijk onderzoek.

Op deze website vindt u een forum, waar leden hun ervaringen kunnen uitwisselen

Steun Ons