| Hoofdpagina |
| Actueel |
| Vereniging |
| ALD |
| Andere Leukodystrofieën |
ACTUEEL
Vilans Hulpmiddelenwijzer helpt consument en zorgprofessional op weg
Iedereen die informatie zoekt over hulpmiddelen kan vanaf nu op kiesBeter.nl de Vilans Hulpmiddelenwijzer raadplegen. Vilans, kenniscentrum voor langdurende zorg, stelt via kiesBeter.nl onafhankelijke informatie over meer dan 10.000 hulpmiddelen beschikbaar. Daarnaast biedt kiesBeter.nl alle informatie over regelingen en vergoedingen.
Vinden en verkrijgen van een hulpmiddel is ingewikkeld
Er zijn duizenden hulpmiddelen en handige producten op de markt, zoals knielauto’s, krukken en rollators, handige drinkbekers en een afstandsbediening met grote knoppen. Maar het grote aanbod en de versnippering van informatie maakt het voor consumenten, mantelzorgers, artsen en therapeuten moeilijk om de hulpmiddelen te vinden die het best bij iemand passen. Ook is het door de ingewikkelde regelgeving en de grote verscheidenheid aan hulpmiddelenleveranciers (zorgverzekeraars, thuiszorg, gemeentes, consumentenwinkels) vaak onduidelijk of en hoe iemand in aanmerking komt voor een vergoeding.
Databank brengt informatie bij elkaar
De Vilans Hulpmiddelenwijzer wil hier verandering in brengen. De Vilans Hulpmiddelenwijzer bevat meer dan 10.000 beschikbare hulpmiddelen en geeft onafhankelijke informatie over waar een hulpmiddel voor te gebruiken is, vergoedingen, richtprijzen en afmetingen. Uitgangspunt bij het zoeken naar een hulpmiddel is de situatie waar iemand moeite mee heeft. Daarnaast is zoeken op soort hulpmiddel, merk, type of leverancier mogelijk.
AWBZ in beweging
Heeft u te maken met de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ)? Bijvoorbeeld omdat u thuis verzorging krijgt of omdat uw kind begeleiding nodig heeft. Of omdat uw vader of moeder in een speciale woonvorm woont. Dan heeft u waarschijnlijk ook gemerkt dat veel in de AWBZ is veranderd.
Beter of slechter?
De gezamenlijke cliëntenorganisaties willen graag van u weten wat de veranderingen voor u (of iemand in uw directe nabijheid) betekenen. Is uw situatie veranderd? En als dit zo is, vindt u dan dat het beter of slechter is geworden? De ervaringen die u en andere mensen aan ons melden zijn belangrijk. We verwerken ze in een rapport voor de minister en de Tweede Kamer. U vindt het rapport eind juni op www.meldactieawbz.nl
Doe dus mee aan de ‘meldactie AWBZ'
Iedereen die met de AWBZ te maken heeft, kan zijn of haar eigen verhaal kwijt tijdens de landelijke meldactie van 1 april t/m 30 april: · Vul de vragenlijst in op www.meldactieawbz.nl. Invullen duurt ongeveer 15 minuten. · Wilt u liever iemand spreken? Bel dan naar het Consument en de Zorg meldpunt: 030 – 291 6777. Wij zijn bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 10.00 tot 16.00 uur. Uw verhaal blijft anoniem.
Voor wie is de AWBZ?
Mensen die langdurige zorg nodig hebben, kunnen een beroep doen op de AWBZ. Bijvoorbeeld voor begeleiding, verpleging of persoonlijke verzorging. Soms voor opvang in speciale dagcentra als deelname aan onderwijs niet mogelijk is. Of speciale dagbesteding voor iemand die geen gewoon werk kan krijgen. Daarnaast is de AWBZ er voor zorg in speciale woonvormen of zorginstellingen.
Hieronder een korte beschrijving van een mogelijke doorbraak in de strijd tegen X-ALD. Het complete verslag is gepubliceerd in het blad Science van 6 november 2009.
Science. 2009 Nov 6;326(5954):818-23.
Het team van Dr Nathalie Cartier en Patrick Aubourg (Saint Vincent de Paul Ziekenhuis, Parijs, Frankrijk) heeft twee jongetjes van 7 jaar met vroege verschijnselen van de cerebrale vorm van adrenoleukodystrofie behandeld met gentherapie. De twee jongens kwamen in aanmerking voor een beenmergtransplantatie, maar er waren geen geschikte donoren. Er werd beenmerg van de patiënten afgenomen. Hieruit werden in het laboratorium stamcellen geïsoleerd. Vervolgens werd het normale X-ALD gen in de cellen ingebracht m.b.v. een onschadelijk gemaakt HIV-achtig virus. De jongens ondergingen chemotherapie om te voorkomen dat hun beenmerg nog stamcellen kon aanmaken. Vervolgens werden de gecorrigeerde stamcellen terug gebracht. De twee jongens werden gedurende 24 en 30 maanden vervolgd. Vijftien procent van de bloedcellen produceerde het normale ALD eiwit gedurende deze periode. Herhaalde MRI scans van de hersenen en cognitieve tests toonden aan dat de progressie van de ziekte na 14 tot 16 maanden stopte. Dit is vergelijkbaar met het klinische beloop na een normale beenmergtransplantatie.
Als u op de onderstaande banner klikt, komt u op de website www.ikhebdat.nl. Op deze site staat allerlei informatie voor kinderen over (erfelijke) ziekten.
TREK AAN DE BEL !
De wet tegemoetkoming Chronische Ziekten en Gehandicapten ( Wtcg ) is sinds begin dit jaar in de plaats gekomen van de fiscale regeling voor de aftrek van ziektekosten, die grotendeels is afgeschaft. Voor veel chronische zieken en gehandicapten betekent deze verandering een financiële aderlating. Mensen die ondanks het gebruik van medicijnen en zorg toch geen vergoeding krijgen in het kader van de Wtcg kunnen vanaf nu terecht bij een speciaal meldpunt van de Chronische Ziekten en Gehandicapten Raad (CG-Raad). Op deze manier wil de CG-raad in kaart brengen hoeveel mensen ten onrechte buiten de Wtcg vallen en zo politiek Den Haag duidelijk maken dat de regelgeving moet veranderen.
Het is dus nu aan de chronisch zieken en gehandicapten zelf om via dit meldpunt gezamenlijk actie te ondernemen wanneer zij dreigen geld mis te lopen. Tussen 26 augustus en 7 oktober is dit meldpunt geopend via de website www.meerkosten.nl/meldpuntwtcg.
Het gaat bij dit meldpunt uitsluitend om de tegemoetkoming waarop mensen recht hebben op grond van daadwerkelijk zorggebruik. Dus niet over andere onderdelen van de Wtcg.
In de zomer van 2010 hoort u of u zo'n uitkering krijgt. Als U nu al wilt weten of u in aanmerking komt , kunt u een test invullen op de website van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn, en Sport www.testwtcg.nl/Popup.aspex. Deze test duurt ongeveer 10 minuten. Als de test uitwijst, dat u een tegemoetkoming krijgt in 2010, hoeft u de vragen van het meldpunt niet invullen. Als u geen tegemoetkoming krijgt, kunt u de vragen wel invullen.
De bijnierschors
Een
kort verslag van een presentatie van Dr. M. Serlie tijdens de
bijeenkomst van de Belangenvereniging op 4 oktober 2008 in het AMC te
Amsterdam
De bijnieren zijn organen/klieren in de buik boven de nieren. Deze zorgen voor de productie van de hormonen aldosteron, cortisol en adrenaline, maar ook DHEA. Adrenaline is belangrijk voor de hartslag en bloeddruk. Aldosteron is belangrijk voor de bloeddruk en de zouthuishouding. Cortisol is ook belangrijk voor de bloeddruk, maar heeft heel veel andere werkingen, zoals in de afweer, de suikerhuishouding en de eiwithuishouding. Het is een van de belangrijkste stress hormonen.
De bijnier en hypofyse hebben een belangrijke interactie volgens het zogenoemde feedback mechanisme. Dit betekent dat deze twee organen de afgifte van de hormonen bij elkaar regelen. Werkt alles goed dan is de afgifte in balans. Bij X-ALD is een gestoorde functie van de bijnierschors (de ziekte van Addison) in 40% van de gevallen het eerste teken van de ziekte. Hierbij gaat het vooral om een tekort aan cortisol aanmaak. 60 tot 70% van de patiënten met neurologische verschijnselen, heeft een cortisol tekort. Bij draagsters is dat maar 1%. Sommige patiënten hebben ook een aldosteron-tekort.
Behandeling
De behandeling bestaat uit het toedienen van cortisol in tabletvorm (meestal hydrocortison) en soms ook uit een aldosteron-achtige stof in tabletvorm (fludrocortison/florinef). Hierbij proberen wij de normale afgifte van deze hormonen te simuleren. De hoogste cortisolpiek is bij een goed werkende bijnier vlak voor het wakker worden. Daarom is het verstandig om de eerste dosis van de hydrocortison direct na het ontwaken op nuchtere maag in te nemen. Meestal wordt de dagdosis over 3 giften verdeeld, waarbij de ochtenddosis de hoogste is. Sommigen nemen een tweemaal daagse dosis in. Het is belangrijk een SOS-medaillon te dragen en uw huisarts en familieleden goed op de hoogte te brengen van uw aandoening, omdat u bij koorts, operaties enz een hogere dosis nodig heeft. Bij ongecompliceerde infecties kan worden volstaan met een verdubbeling van de dosis. Bij ernstige infecties of braken en diarrhee is soms een ziekenhuisopname noodzakelijk om de hydrocortison door een infuus te kunnen geven. Bij operaties is een veel hogere dosis nodig (driemaal daags 100 mg). De fludrocortison regelt het zoutgehalte in het bloed. Uw arts zal dit regelmatig controleren en zonodig de dosis aanpassen.
Voorzorgsmaatregelen
Draag een SOS-medaillon of bandje met de medische gegevens. Neem op vakantie een brief mee met de medische gegevens in het Engels. Neem Hydrocortison injecties voor noodgevallen mee op vakantie. Zorg bij vliegen wel voor een verklaring waarom u spuiten e.d nodig hebt. Zorg ook dat de gegevens in het systeem van uw huisarts staan. Neem 5 mg extra in bij flinke inspanning. Misselijkheid, buikpijn en milde koorts kan een uiting zijn van een cortisol-tekort. Neem bij twijfel contact op met uw arts.
Nadelen behandeling
De huidige behandeling is verre van perfect en veel mensen hebben ondanks behandeling een lagere kwaliteit van leven en zijn soms chronisch vermoeid. De vermoeidheid is meestal geen uiting van een tekort aan cortisol, dus wees zuinig met extra hydrocortison-innames. De dosering is moeilijk individueel vast te stellen. Te veel hydrocortison kan klinische gevolgen hebben, zoals een verhoogde bloeddruk, verhoogde bloedsuiker, overgewicht en spierafbraak.
Vraag:
Wanneer moet men na ziekte weer de normale dosis gebruiken?
Antwoord:
Meestal na 2 tot 3 dagen weer de normale dosis gebruiken.
Vraag:
Hoe vaak mag men extra gebruiken bij ernstige vermoeidheid?
Antwoord:
Wees hier zuinig mee. Vaak helpt het maar even.
Vraag:
Koude voeten bij vrouwen, is dit een gevolg van Addison?
Antwoord:
Meestal niet. Dit probleem komt bij veel mensen voor.
Vraag:
Heeft men meer kans op botontkalking bij gebruik van hydrocotison?
Antwoord:
Nee, niet bij een normale dosis.
